Em diversos locais do mundo, pesquisadores da área médica dedicam-se em tempo integral para encontrar cura para diversas doenças. O câncer é uma das que mais desafiam esses cientistas, que precisam de informações para mapear e identificar a origem e processo de desenvolvimento da doença.
As dificuldades que vêm sendo encontradas reascendem uma antiga discussão entre os profissionais da área médica nos EUA, que também afeta o mercado de seguros, o mapeamento genético, procedimento que permite descobrir predisposições para doenças e entender melhor como elas se desenvolvem, para tentar liquidá-las. Médicos e pesquisadores querem dados disponíveis e para isso têm apelado ao vice-presidente norte-americano, Joe Biden.
O incentivo do vice-presidente para a cura do câncer viria por meio de recursos do governo federal e seria, sem dúvidas, muito importante, envolvendo cada tipo de estudo sobre câncer, pois exige muito esforço para trazer novos investimentos – públicos e privados – para o trabalho. Em um momento critico das pesquisas sobre a doença, no entanto, os médicos afirmam que muito progresso pode ser feito sem grandes gastos, se Biden ajudar a eliminar alguns obstáculos.
Os chamados genes variantes do DNA humano fazem com que o câncer comece a crescer. Sabendo disso, médicos cientistas poderiam dizer melhor quem possui algum risco e como prevenir e tratar a doença. Hoje, pesquisadores conhecem apenas uma fração desses genes variantes porque falta acesso a dados cruciais sobre genética. Eles acreditam que Biden poderia ajudá-los a conseguir essas informações que precisam.
Oncologistas normalmente recolhem dados de apenas uma pequena parcela dos pacientes sobre os tumores, o que oferece apenas uma amostra da informação genética que os cientistas podem estudar. Ao sequenciar o código genético (ou todo o genoma) de mais pessoas com câncer, médicos podem ter uma visão mais clara da variação dos genes envolvidos.
Para que houvesse dinheiro para arcar essas pesquisas, companhias de seguros, que normalmente só cobre o sequenciamento genético de tumores, teriam que pagar pela coleta desses dados adicionais, o que pode ser um entrave na aceitação dos riscos. Mas se o Medicare (sistema de saúde destinado a pessoas de mais de 65 anos nos EUA) arcasse com mais testes genéticos, seguradores certamente se sentiriam mais à vontade para investir nessa tendência.
O próximo desafio é fazer com que o recolhimento de dados se torne mais fácil para os pesquisadores. Além de tudo isso, o principal obstáculo para que o desejo médico se realize é uma lei federal, de 2002, que existe no país, impedindo que dados médicos dos pacientes sejam abertos sem o consentimento deles, ou pelo menos acordos precisos que determinem a prática. A ideia sempre foi, e ainda é, proteger a privacidade dos pacientes.
Uma atualização das cláusulas de privacidade dessa lei poderia deixar mais claro que hospitais e médicos têm respaldo legal para compartilhar dados genéticos dos pacientes com pesquisadores.
A privacidade do paciente continuará sendo uma preocupação, claro, então expandir o acesso a dados genéticos teria que estar aliada a medidas para proteger melhor as pessoas e evitar que elas tenham seus dados utilizados contra elas mesmas. Punições mais rigorosas para violações de dados poderiam ajudar, embora nenhum sistema seja a prova de vazamentos. E as categorias de proibições de descriminação genética deveriam ser expandidas.
Já existe um ato no país que impede, legalmente, operadoras de saúde e empregadores a discriminarem pessoas baseada em suas informações genéticas. Seguradores que fazem aceitação de apólices com coberturas para seguro de vida, deficiência e cuidados de longa duração devem encarar a mesma restrição, porque são igualmente áreas de risco.
Outra barreira para entregar aos pesquisadores sobre a doença os dados que eles precisam é a logística: registros eletrônicos são frequentemente incompatíveis. Isso significa que mesmo quando os médicos ou pesquisadores querem compartilhar informações, eles não conseguem enviá-la facilmente; esses conjuntos de dados podem ser pesados para ser enviado por e-mail. O congresso pode ajudar nesse aspecto estabelecendo padrões mais altos de interoperabilidade para softwares de dados de saúde.
No Brasil, essas pesquisas ainda são ínfimas e pouco se fala sobre essa possibilidade. Certamente seria necessário que a discussão ética e a delimitação de possibilidades nas operações das informações fossem muito bem estabelecidas. A Revista Apólice tratou sobre o assunto na edição 201, de agosto de 2015, onde a adição tecnologia e seguros foi abordada e relacionada com o seguro de pessoas. Leia mais em: Tecnologia impulsionando o seguro de pessoas
Com informações: Bloomberg
A.C.
Revista Apólice
